身為全職照顧者的黃秋謹，把多年來的沉重經歷轉化為助人動力，至今仍時常到長照據點關懷其他長輩。（攝影／余志偉）

文字／張子午

攝影／余志偉

核稿／劉致昕；責任編輯／陳思樺、張詩芸

根據內政部最新數據，台灣已連續第二年人口負成長，代表不可逆的勞動人口加速流失；加上超高齡化時程較世界各國快速，國發會預估將於2025年步入「超高齡社會」，65歲以上老人佔總人口五分之一。高齡少子化已是現在進行式，長期照顧將成為愈來愈迫切的議題，以往熟悉與想像的家的樣貌，也勢必從根本發生改變。

長期在社區以生動戲劇推廣長照議題的海馬迴劇團團長黃秋謹，連續遭逢家人如骨牌接連倒下，付出珍貴的青春歲月與精力後，與有著共同經驗的一群家庭照顧者，建立支持網絡，開展出血緣之外，更深刻的「新家人」關係。

碰、碰、碰，一名年長婦女拍打著一台飲料販賣機，在路邊徘徊不去。身穿橘紅條紋反光背心，手拿螢光黃交通指揮棒的社區巡守隊員，趕忙熱心前往關心，「我想要喝內底的沙士啦，這白色阮兜的櫃仔按怎打不開啦！（註）」老婦執拗地說。

「哎呦，你毋通按呢啦，我共你講，這你家的櫃仔齁，無要緊，你小等，大姐我共你鬥相共，這個櫃子壞去了，我叫人來幫你修理。我帶你去巡守隊辦公室，那邊有飲料、還有餅，先給你喝，這恁兜的櫃仔，我叫人來修理。（註）」巡守隊員順著老婦的話，好言相勸，彷彿那台販賣機就是她家的櫃子。老婦聽到這麼說，情緒逐漸平復下來，嘴裡唸著「我喙焦」，一面順從地離開現場。

城市巷弄一隅的場景，並非真實發生的情境，而是海馬迴劇團表演的其中一幕。劇團之所以「海馬迴」此一人類大腦顳葉內側彎曲形狀貌似海馬、負責記憶和空間定位、猶如大腦GPS的重要部位為名，是因為在所有失智症中，佔比最高的阿茲海默症（超過60%），海馬迴是首先受到損傷的區域，典型症狀為記憶力衰退以及喪失方向感。

戲如人生：素人演出失智者日常、傳遞「怎麼幫忙」資訊

約莫10年前在龍山老人服務中心成立的海馬迴劇團，致力於走入社區，以生動的戲劇形式，傳達關於老人照護與失智症的訊息，持續至今。過完這個農曆年後，3月開始即將開始新的一期課程，聘請專業戲劇老師，指導由長輩、照顧家屬、社區大學學員、志工、社工等純粹由業餘素人組成的劇團成員，從各自的經驗集體研發劇本，並自由選擇各自的肢體表演模式，訓練課程結束，就是走入社區，與民眾面對面的時刻。

沒有複雜的隱喻、象徵或曲折劇情，海馬迴劇團幾乎每一齣戲，都緊密貼合著現實，直白地將現實凝縮成片段，為的是將實際可能發生的狀況，讓各行各業的民眾感同身受。為求精準、明確的將舞台上的故事轉化為實用的資訊，每齣戲時間都要控制在15分鐘，讓民眾能迅速明瞭並運用在日常生活之中。

「這齣戲我們希望演給社區巡守隊員看，讓他們知道，如果在路上看到有長者行動違反常理，像這一齣戲裡的老人以為販賣機是他家的冰箱，或者以為自己是18歲站在路邊等朋友、明明是夏天卻穿著冬天厚衣服、打赤腳說著很奇怪的話等等，就不要想著反駁、向他解釋什麼才是對的；而是順著他的意思說，壞掉了沒關係，想辦法把他帶離開那個地方，到巡守隊去。各行各業都需要認識，我們也曾經到電信局或保全公司去演出，對這些狀況比較了解之後，在路上看到這個長者有些問題，多問一句，可能就解救一個家庭，」扮演巡守隊員的團長黃秋謹表示。

海馬迴劇團致力以直白易懂的方式，讓民眾更認識失智症。黃秋謹（右）扮演的社區巡守隊員，演出如何引導堅持認為販賣機是自家冰箱的失智長輩。（攝影／余志偉）

儘管近年來從醫療專業到民間單位，推廣失智症不遺餘力，但近3年來，每年仍有約1,300～1,500名老人因失智症走失，成為65歲以上老人走失中比率最高的原因別；在失智症者與社會大眾接觸時，也偶發因不了解彼此而產生的衝突事件。黃秋謹鮮明地記得，之前與她一起演戲、開心互動的一位失智症長者，卻在有一天與外傭去便利超商時，因與店員溝通不良，從言語的爭執發展為暴力衝突，長者動手打人，致使店家報警，擔任律師的兒子與媳婦也焦急趕到⋯⋯。

年近70歲的黃秋謹，不僅是海馬迴劇團成立初期第一位加入的成員，也是擁有豐富照顧生病家人經歷的全職照顧者。她過去近20年的人生，全部投注在照顧因中風、罹癌、失智而倒下或失能的丈夫、母親、父親。

人生如戲：台上台下，照顧者照見彼此生命

在提升社區民眾對於失智症長輩的意識之外，有的劇本彷彿是在演自己，以及底下看戲的觀眾。

爸：小芬！什麼時候吃早餐！ 媽：小芬！我要喝水！ 爸：小芬！她是誰啊？ 媽：小芬！幫我拿一下水果！ （兩人重複上面對話，同時講，小芬在中間頻臨崩潰，坐下） 爸：小芬！妳不能離開！妳要一直照顧我們！ 媽：小芬！妳的生活就是我們！ 爸媽：小芬！小芬！小芬！小芬！ （小芬大叫，爸媽停止定格） 芬：啊～～～我真的好累喔！ ──龍山海馬迴劇團2020年劇本《家庭照顧者篇1─全職照顧者》

「在這齣戲裡面，小芬要照顧失智爸爸，又要照顧失能媽媽，蠟燭兩頭燒之下，到了她整個崩潰的時候，表演者有時候情緒一來，能量好大，也幾乎快要失控，哇～碰一聲，把桌上的東西全部掃到地上去，底下觀眾突然都被嚇到，那一幕很震撼，有些觀眾會跟著掉淚，心有戚戚焉的感覺，彷彿看到我好像也是這樣子，」黃秋謹說。

眼看著照顧者的生命陡然陷落，突然間，黃秋謹扮演的「家照天使」現身，安慰及鼓勵身心已被消耗殆盡的小芬，帶著照顧者資源跟管道到她的面前，提醒她「有權保有屬於自己生活」，從居家服務、送餐服務到申請替代的照顧人力，還有家屬團體課程等，一組簡單的號碼：1966，就能直接求協助。

想當初，黃秋謹一家某年過年家族旅行途中，先生初二突然在外地倒下，家人用盡一切辦法送醫、轉診，將已經昏迷的先生從鬼門關前救回來時，她並不知道後面十幾年，會要面對怎麼樣的生活。

家照天使並未降臨。

黃秋謹回想當時的感覺，「等於突然間一頭栽進霧裡，跟我們原來對生活的想像完全不一樣。原來我跟我先生喜歡帶孩子遊山玩水，所有能夠帶孩子做的都會做，可是他一倒下來，我的孩子什麼都沒有了，父母幾乎從他們成長的過程缺席，大部分時間要靠老師、同學爸媽、鄰居、教會，一個人生病，對一個家庭是非常大的變化，全家任何一人都逃脫不了。」

因為感念照顧過程受到許多外在資源協助，黃秋謹用各種形式幫助其他照顧者，包括擔任海馬迴劇團的團長。（攝影／余志偉）

丈夫陡然倒下後：她從獨自一人硬撐，到遇見「新家人」扶持

「那時每天坐公車來回醫院，都『恬恬』想著接下來要做什麼，老的這麼老、小的這麼小，我是獨生女，逃避的話，他們就只能往河裡跳，只能自己撐下去，有段時間撐到我自己在想，啊！人活著是要幹什麼？我覺得活得好辛苦，而且真的不知道盡頭在哪裡。」

搬回娘家的黃秋謹，一面埋頭工作，一面照顧因突然中風而重度身障的先生，在長照概念尚未普及的年代，沒有專業能力的她，體力負荷到極點──尤其是隨著年長的母親及父親相繼倒下，家裡簡直陷入一種「恐怖平衡」，只要有一人生病需要醫院，照顧者就差不多要傾倒。好在住家位於萬華老社區，周遭都是長年熟悉的鄰居，當黃秋謹為經濟壓力與照顧職責焦頭爛額時，幸好有鄰居適時送上便當、在客廳與老人家泡茶聊天，用老社區的人情溫度，看顧著這個走在鋼索上的家庭不致墜落。

直到獨自照顧到第八年，先生在溼滑的地板跌倒，黃秋謹撐不起高大魁梧的他；加上母親也接連跌倒，她意識到單靠自己的力量，已經撐不下去。因為在廣告公司上班的緣故，她從接觸的大量資訊中，看到台北市剛開始試辦的照顧服務員，在試著申請的過程中，像是有一絲光亮照進。由於初期申請服務的民眾不多，很快就有人前來評估狀況及需求，並由一位男性照服員進到家裡協助分擔照顧的重擔；直到兩年前先生過世前，照服員與先生都其保持如兄弟與朋友般的信賴關係。

當有外在的資源進來，照顧者才有暫時喘息的機會。在社工頻繁的電話聯繫與說服之下，儘管內心想著，「照顧家裡已經這麼辛苦了，還叫我參加什麼活動，哪有可能！」黃秋謹還是抱著姑且一試的心態，勉為其難參加一次照顧者的支持團體，沒想到卻成為她得以暫時卸下命運枷鎖的契機。

「踏出去一步，就慢慢開始接觸更多不同的資源，去的地方都有家庭照顧者。你想想看，只有同樣的家庭照顧者，才會有同理心，如果沒有這種境遇，我跟你講一次可以聽，兩次你可能就會開始感到不耐煩，更別說聽到第三次；同為照顧者，我們會不斷討論許多細節，比如我先生這次屁股紅了，該怎麼處理⋯⋯每天都會遇到新的問題，不是專業醫療隨時能夠幫你解決的，但照顧者之間能夠提供經驗互相討論，提供實際的建議，並成為彼此情緒的支持，」黃秋謹表示。

每位來到長照據點的長者，黃秋謹都熱情地與之互動與問候。（攝影／余志偉）

「這個團體救了我」：也許，大家以後一起養老

如今隨著通訊軟體的發達，以及在疫情時代遠端通訊成為一種「新常態」，照顧者同儕間的交流，更不用受到時間與空間的阻隔，藉由LINE群組的視訊聊天功能，每週兩次在線上「相濡以沫」。

「我媽媽雖然是輕度失智，可是在照顧過程中，這一群『新家人』甚至比自己的親人還要挺我，最近碰到樓上漏水，和鄰居之間產生糾紛，又有長輩要照顧，家裡一團混亂，這裡可以讓我有一個傾訴的地方⋯⋯」

採訪時，我們剛好碰上照顧者群組上線的時間，從黃秋謹的電腦螢幕中，另外一端的思穎說著，未婚的她，放下過往穩定的會計工作，承擔照顧老母親的職責，離開職場十多年，看著過往積蓄一點一點減少而心慌，奮力在外頭發展繪畫教學的工作，由於不信任外來的照服員，當需要出門工作時，這群「姊妹」甚至會一起去她家，幫忙看顧母親。

照顧者的心聲此起彼落，即便彼此已經聽過無數次，那種備受壓抑、未被充分了解、亟欲找到出口的情緒仍汩汩流淌。

「要不是大家的支持，我現在可能已經不在這裡了，真的，我就在天上了。我跟你講，照顧這一條路，從來沒有想到，被照顧者臥床那一霎那，整個都變得天翻地覆，所有家人的指責像海浪一直衝過來，好像我變成兇手，我真的不懂，為什麼最後會遭受這樣的⋯⋯家人倒下去，大家應該是同心協力，而不是這樣子一直攻擊過來，我都快撐不下去。我也有做不好，可是我盡力了，那時候有想過，早一步到天上等我爸爸。照顧不是那麼簡單，因為後面要學的很多，從我爸爸一開始失智，資訊不多，這個團體救了我⋯⋯」于倫說到後來，聲音轉為啜泣。

「這就是所謂『天邊孝子』」，已經從照顧先生18年過程「畢業」的昆華姊解釋，照顧者背負沉重的壓力，來自不在身邊的親人無止盡的主觀想法、評價，以及責難。

開著鏡頭的大林說著：「一般人聽到照顧，會覺得不是很簡單嗎，有什麼困難？可是沒有照顧經驗的人，不知道那種瑣碎，光是我要帶媽媽上廁所，就要很麻煩的完整程序，（媽媽）才有辦法坐到馬桶上，沒有照顧的人會覺得不就這樣嗎？不是已經吃藥了嗎，感冒怎麼還沒好？不是帶去看病，怎麼晚上還在咳不能睡？產生很多問號。大家有照顧過之後就會有同理心，對於每一個問題都很鄭重、很在乎地討論，提出實際幫助。有些朋友照顧得非常累，需要協助的時候，我們會去他家看他，了解狀況，個別關懷。」當鏡頭帶到90多歲的母親時，眾人紛紛向阿姨問好，稱讚她在大林細心照顧之下多麼美麗。

「我們很多最後只剩下一個人，孩子可能都已經長大離開家，只剩下這些老朋友，想以後可以住在一塊，而且我們這些人過有個共同的生命經驗，大家都照顧過這些病人，最知道其中的心酸、中間的細心、要抱著什麼心態等各方面問題，只要有一個人講什麼問題，我們就會想盡辦法幫忙，」另一位照顧者說道，大家隨即熱烈討論著，以後相約，找個地方一起養老。

「身為照顧者，對以後會有很多思考，我們都不希望未來我們孩子也受這種苦，希望自己能安排好未來生活。年輕人不是不願意養我們，是大環境不允許多餘的時間與經濟能力，照顧者同儕的互相扶助才是最重要的，」黃秋謹說，

隨著先生與母親在近幾年接連過世，黃秋謹自己的青春歲月也隨之流逝，然而最辛苦的日子已經度過。在這個步入晚年的時刻，黃秋謹用戲劇的形式帶給社群民眾啟發，以手足般的熱誠扶持其他照顧者，重新定義家的形貌，已然把照顧視作人生的榮耀，並提前為我們預示著，每一個人都有機會成為照顧者的未來，及可能的出口。

黃秋謹透過照顧者的實踐經驗，在即將來到的超高齡社會為我們預示著可能的出口。（攝影／余志偉）

【家的改變】超高齡社會3年後降臨，照顧資源網絡仍待普及

內政部甫於1月10日公布最新戶口統計資料，人口數為23,375,314人，較2020年減少185,922人，這也是繼2020年人口首度負成長後，連續第二年負成長，代表不可逆的勞動人口加速流失；加上台灣超高齡化時程較世界各國快速，國發會預估將於2025年步入「超高齡社會」，65歲以上老人佔總人口五分之一。高齡少子化已是現在進行式，長期照顧將成為愈來愈迫切的議題，以往熟悉與想像的家的樣貌，也勢必從根本發生改變。

而在國衛院委託全台9家醫院針對失智症確診者照護資源的最新研究顯示，超過7成的失智症患者與家人同住，約有75%是由家庭中的女性成員擔任主要照顧者的角色，但是其中高達81.4%沒有使用任何長照資源。

文章出處：報導者

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