文／王常怡‧北南分社社員　插畫／ WANQIAN

照顧的路有多長？照顧者的擔子如何扛得起來走得下去？長期關注家庭照顧者權益的中華民國家庭照顧者關懷總會(下稱家總)，支持並鼓勵每個人了解政府與民間組織相關支持資源，有十七年照顧經驗的黃姐也現身說法，分享她如何在各種資源支持下走過漫漫照顧長路。

補助、訓練與協議減輕家庭照顧的重擔

隨著高齡社會來臨，照顧資源越來越多。照顧者應該學著善用資源而別硬撐。家總副主任張筱嬋指出，長照2‧0開辦之後，全台灣各地都有家庭照顧者支持服務據點(圖1)，俗稱長照四包錢的四大類給付中也包含了「喘息服務」(圖2)。

圖1-家庭照顧者服務據點提供多樣服務

圖2-長照四包錢減輕家庭負擔

此外，家總也推出了「家庭照顧協議」線上指引工具；指引家人如何召開家庭會議，討論並協議照顧計畫。畢竟照顧帶來的況千頭萬緒：財務可否負擔？
由誰負擔？ 醫療決策誰負責？找外勞還是送機構……？張筱嬋說，照顧牽涉很廣，每個家庭、個案狀況都不一樣，照顧協議以類似線上問卷的方式，使用者可逐步了解自己與家人的需求，以及可分配的資源人力等。
 

社區互助是長期照顧的無形支援

除了家人間的互相支持，社區的力量更是潛力無窮。資深家庭照顧者黃姐分享自身經驗，她住在一個老社區，與鄰居們有五十年以上的情誼，先生剛中風時，她出門上班會交代父母，如果有事就請鄰居來幫忙。這幾年高齡的父親每天與老鄰居們一起泡茶聊天話家常，也減輕她非常多的照顧重擔。

社區裡還有各種有形、無形資源。黃姐說，她的孩子從國中開始就參加天主教會所辦的課輔班，同學父母也曾帶孩子一起出遊，提供了即時照顧的幫手。此外，與里長、鄰長保持良好互動也很重要，例如冬令救濟的物資或是某些慈善單位的急難補助金等等，都是透過鄰里長。

照顧的路有多長、照顧者的難題就有多複雜。如果懂得善用資源，照顧路上就不再那麼孤單而沉重。

家庭照顧者黃姐：適時休息是必要的

照顧者黃姊偕受其照顧多年的先生一同參加喘息活動。

資深家庭照顧者黃姐的故事乍聽之下就像媒體上的新聞：正值壯年的先生突然中風，而孩子還小父母也仍健在。身為家中唯一經濟支柱，不但必須繼續工作，還得協助先生復健。好不容易先生病情穩定而孩子也漸漸大了、可以稍微喘口氣時，父母卻步入高齡而開始失智與罹癌。一晃眼，十七年就過去了。

問她怎麼撐過來的？ 她爽朗大笑說：「其實我也不知道，自己也覺得怎麼以前這麼神勇？」黃姐先生中風的前七年，一如許多家庭照顧者，蠟燭不只兩頭燒。直到有一天，先生跌倒，黃姊也跟著跌倒摔傷，沒辦法扶先生起來，她第一次覺得無路可走。還好天無絕人之路，當時黃姐母親已輕微失智，她所申請的中低收入戶老人特別照顧津貼單位會定期家訪。這位家訪社工三番五次邀請黃姐參加照顧者支持團體活動，忙於照顧的黃姐拗不住對方好意，加上遇到先生跌倒自己也受傷的絕境，才踏出尋求外部支持的第一步。

黃姐非常肯定家庭照顧者支持團體的重要性。她說，照顧者心情只有照顧者才能體會。她也因為參加相關團體認識了家總，開始參加各種課程，學習調整心態、也才懂得要適時休息。黃姐說：照顧者一旦倒下，被照顧者的處境將更為艱困，因此照顧者一定要懂得照顧自己。

文章出處：綠主張

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